Në fillim ishte tundimi. E ndjente së brendshmi nevojën për të rrëfyer historinë e të birit. Pastaj, le të ishte si një ndihmë për të tjerët si ai, por le të ishte edhe një thirrje ndërgjegjësimi për strukturat shtetërore ose joqeveritare…
Gjithsesi, Edmond Tupja e shkroi librin për Gesin e tij, ndoshta duke ëndërruar që parathënien ta kish shkruar vërtet i biri, me një tjetër përmbajtje, tashmë një autik i dalë nga gjendja e vështirë. A nuk kish qenë vetë lexues i librave ku autikët e dikurshëm kishin rrëfyer kapërcimin e përvojave të tyre të rënda?…
E pasi e shkroi, paparashikueshmërisht u ndie i dërrmuar. Me të vërtetë i shkatërruar. Ndoshta ripërjetimi i situatave kish bërë efektin e vet. Tek kujtonte e shkruante, i dukej sikur gjithçka po ndodhte aty për aty, dhe lotët nuk i shmangte dot, krejt si atëherë kur kishte ndodhur në të vërtetë ngjarja për të cilën po shkruante.
Pastaj filloi një periudhë tjetër, gjithaq e paparashikueshme. Kishte të bënte me lexuesit. Se ku e kishin gjetur numrin e telefonit dhe e morën pa fund. (Sa shumë qenkësh lexuar ky libër…)
Tashmë njerëzit me tipare të paidentifikuar përtej fillit të telefonit, ia njihnin dhimbjen Tupjes dhe duket e kishin më të lehtë t’i rrëfenin të tyren. Ndërsa më parë, ndoshta gjysmë ore më parë, Tupja kish qenë rrëfyesi e të tjerët lexonin, atyre minutave të telefonatës, Tupjes i duhej të ishte dëgjuesi.
Të tjerët, rrëfyesit. Dhe rrëfenin, rrëfenin, tek-tuk duke kërkuar ndonjë këshillë. Por më së shumti rrëfenin. Sa nevojë paskëshin pasur për t’u rrëfyer. Sikur ta kish ditur Tupja këtë gjë…
Por le të kthehemi te libri “Kur dhimbja premton dashuri”, në të cilin Tupja prezantoi krejt faqen e kundërt të medaljes, që më parë kish nxjerrë në dritë, shfaqur në sy të lexuesve të tij të shumtë…
Pse e shkruat këtë libër?
Tundimi im është se më erdhi për ta shkruar dhe e shkrova. Por pasi i bëj një analizë vetvetes, motivet që mund të kem pasur në atë kohë, mendoj se janë disa. Së pari me atë përvojë që kisha arritur për 20 vite rresht duhej të ndihmoja bashkëvuajtësit e mi, ata prindër që kanë fëmijë autikë.
Mandej, nëpërmjet këtij libri doja të ndërgjegjësoja sadopak strukturat shtetërore, shoqërinë civile, OJQ-të, opinionin publik, biznesin për nevojën e ngutshme që kanë këta fëmijë për t’u trajtuar seriozisht dhe mundësisht t’u krijohet një perspektivë e afërt, të paktën afatmesme për sistemin e tyre dhe marrjen në ngarkim pas vdekjes së prindërve.
Kjo për të mos përfunduar këta fëmijë në spitalet psikiatrike ku do të duhet t’i dendin me neuroleptikë, alaperidol, etj, për t’i kthyer në copa mishi me dy sy, me një hundë dhe një gojë.
A është e vërtetë se një gjë e tillë funksionon edhe si terapi?
Ka një lloj të vërtete në idenë se kur e komunikojmë dhimbjen, kur e ndajmë me të tjerët, ndihemi më mirë… Mund të duket diçka egoiste, por për mua ishte e domosdoshme.
Pra funksionoi? U ndjetë i shkarkuar pasi mbyllët faqen e fundit?
Tingëllon paradoksale, por u ndjeva i dërrmuar, tmerrësisht i lodhur… Ndoshta sepse, shumë herë gjatë të shkruarit bllokohesha nga lotët, shkrehesha në vaj. Më kujtoheshin të gjitha situatat, i përjetoja për së dyti e tronditesha. Ka lexues që më thonë të njëjtën gjë, se kanë lexuar vetëm gjysmën e librit e nuk shkojnë dot më tutje…
Le të rrimë te lexuesit. Folët edhe më sipër për vlerën e librit për të tjerët…
Besoj se njëfarë ndërgjegjësimi e ka bërë ky libër. Kam marrë menjëherë reagime nga Ministri i Shëndetësisë Vasili, kryeministri Berisha. Këtu do të falënderoja Holta Dulakun për financimin dhe botuesin Gëzim Tafa që ka bërë një vepër arti të mirëfilltë. Falënderoj gjithashtu zonjën Liri Berisha e fondacionin “Fëmijët Shqiptarë” që ka bërë promovimin, fondacion i cili ka një qendër trajtimi që quhet “Fluturo për Jetën” me psikologë, sociologë, logopedistë, fizioterapistë.
Dhembja dhe dashuria si qëndrojnë në peshoren tuaj? Nga anon ajo?
Mua më dhemb tjetri, kur nuk e kam asgjë, as lidhje gjaku, as shoqëri. Të shoh një lypës mua më dhemb. Pavarësisht se unë nuk jap se po ta bëj duhet t’u jap të gjithëve dhe rrogën si e marr duhet ta dorëzoj brenda ditës. Kjo është çështje empatie. Empatia është ajo ndjenjë që ose e ke të lindur ose nuk e ke, edukohet me vështirësi. Ajo ndjenjë që na bën ta vëmë veten në vendin e tjetrit dhe të ndjejmë ato që ndjen dhe provon ai. Dhe të vuajmë bashkë me të.
Unë kam dhimbje dhe dashuri. Më dhemb tjetri dhe e dua. Nuk mund të të dhembë tjetri më pak dhe ta duash më shumë. Është e pamundur. Ka kontradiktë thelbësore. Gati metafizike mes të dyjave. Këto të dyja siç ndodh në matematikë, kanë një korrelacion. Për mua janë të lidhura bashkë. Flasim për dhimbjen që ndjej për tjetrin, më shton dashurinë për të.
Le të qëndrojmë te djali: Si e keni gjetur ekuilibrin? Përfytyrohet se një situatë e tillë përballë të cilës mund të gjendet një prind mund ta rrënojë atë duke e bërë të pamundur që të jetë i dobishëm për fëmijën…
Gesi më lindi me këtë handikap, që ia zbuluam rreth moshës katër vjeç e gjysmë-pesë. Ky fëmijë m’u dha mua. Rastësia… Ca thonë Perëndia, Zoti, unë them rastësia… nuk e di. Ka dhe një lloj determinizmi. M’u dha mua dhe unë nuk do zbythem para tij.
Ju vetë e cekni në libër elementin e problemeve në çift, pasi mësuat për sëmundjen e djalit tuaj. Përvoja të tjera kanë treguar pamundësinë e bashkëjetesës në çift. Si ndodhi me ju?
Ka çifte që ndahen. Më i dobëti që nuk duron dot ikën, si jashtë edhe këtu. Por unë vendosa t’i bëj ballë. E gradova trurin, falë vullnetit tim, falë empatisë e dhembshurisë sime dhe falë gjithashtu të një lloj joge që unë praktikoj prej gati 15 vjetësh. Duke ndërgjegjësuar rrethin tim familjar, pa e fshehur, duke e çuar Gesin në dy qendra, tek Kinostudio ku trajtoheshin në grup, ndërkohë që duheshin trajtuar të ndarë.
Nganjëherë krijohet ideja sikur keni nevojë të gjeni “fajtorin”. Dhe nuk shkoni larg, rrini te vetja? Pse ju nevojitet të vetëfshikulloheni, aq më tepër kur kjo s’ndryshon asgjë?
Rri vetëm tek vetja. Gjithmonë, në çdo gjë. Në marrëdhënie shoqërore kur ndodh diçka e papëlqyeshme, e kritikueshme apo e dënueshme, instinktivisht marr veten time në analizë. Kështu jam gatuar, jam rritur unë. Prindërit e mi kanë qenë ateistë, por tolerantë. Ndoshta këto janë parime të një edukate të vjetër që trashëgohet brez pas brezi e që ka për bazë fetë e mëdha monoteiste, judaizmin, krishterimin dhe islamin. Janë vlera njerëzore. Në radhë të parë përgjegjësia është imja.
E kërkoj gjithnjë te vetja. Pavarësisht se kjo mund të mos më çojë në konkluzionet që mund të parashikoj të jenë të vlefshme. Dhe kur kërkoj përgjegjësinë gjithmonë te vetja kthehem.
Pengu juaj është fakti që nuk e mësuat sindromën e djalit para se Gesi të mbushte pesë vjeç. Besonit se do të mund të ndryshonit diçka për mirë?
Gesi do, kërkon, ka nevojë dhe ti nuk e kupton. Si kafshë apo si një bebe e vogël që sapo ka lindur. Këtu unë pata fitore të vogla. Ai u socializua, familjarizua, komunikonte me njerëzit, bënte pyetje, merrte përgjigje kryente nevojat e tij. Humba te shërimi i plotë. Unë e nxirrja por ai nuk është social, nuk del, nuk luan. Sëmundja e tij u kap me vonesë, kur djali ishte pesë vjeç. Ishte sëmundje e panjohur tek ne. Megjithëtë pengu im është çfarë do bëhet me Gesin, pas vdekjes sonë.
Keni nevojë të besoni apo njihni vërtet raste të kapërcimit të gjendjes, qoftë dhe të përmirësimit?
Unë jam realist. E di ku shkohet. Kam lexuar kujtime fëmijësh autikë që thonë se e kanë mposhtur atë të keqe në çdo hap. Ka libra të tillë përtej oqeanit, edhe në Evropë. Por puna është se im bir nuk mund të jetojë i pavarur.
Të lahet, të shpëlahet, të rruhet, të lajë dhëmbët. Ai i lan kur ia shtrydhim ne pastën mbi furçë. Ai e bën këtë, por ku ka etje, ai e pi ujin që ka në gojë. E bën një gabim dhe nuk e di që nuk duhet ta bëjë më. E përsërit atë pafundësisht. Sa i takon përmirësimit të kësaj shtrese, nuk kam statistika. Por ka njerëz që përmirësohen.
Cilat janë detajet që duhet t’ua kishin tërhequr vëmendjen për sëmundjen e djalit?
Janë disa hollësi. Gjëja e parë ishte të pyeturit me “PSE”. Këtë ma tha dhe psikiatri Anastas Suli. E kanë të gjithë fëmijët. Im bir s’e ka pasur kurrë. Apo interesin se si është kjo, çfarë ngjyre ka kjo, ku po shkon ky? Im bir nuk kishte këtë kureshtje. Nuk luante me moshatarë, luante vetëm me të rriturit. Përdorte lodrën jo për funksionin që duhej, po ndryshe. Përshembull, me makinat lodra, nuk bën sikur që ta komentojë me zhurmë apo lëvizje nëpër shtëpi, por e mban në duar.
Gesi nuk di as të gënjejë. Sepse një fëmijë që gënjen është një hap përpara. Të gjithë gënjejmë, mund të jetë dhe në shërbim të së vërtetës. Në fillim bënte sikur dinte, pa ia zbuluar sindromën. Pastaj një ditë të bukur kur e ftoj të luajmë me përrallën e qengjit dhe të ujkut, të dhelprës e këndezit, hajt bëjmë sikur unë ujku e ti qengji, unë hapa gojën dhe ai u tremb. Kujtoi se do ta përpija.
Në fillim është njohja me gjendjen pastaj pranimi i saj. Cila ka qenë periudha më e vështirë?
Njohja ishte një rrufe. Nuk i besoja veshëve. Fëmija im luante, edhe pse jo me moshatarë së paku me të rritur, fliste… si ishte e mundur të ishte autik!? U shastisa. Pastaj lexova një libër rreth argumentit, u informova më shumë. Nuk kishte shërim. Ishte kaq dëshpëruese. Më duket sikur doja të vdisja.
Çfarë makthi. Pranimi s’ishte aspak i lehtë. U desh të kalonte kohë. Fillimisht qaja fshehurazi. Vura re se ime shoqe gjithashtu qante fshehurazi. Ia shikoja sytë e skuqur. Edhe pse ajo në fakt është më e fortë se unë. Por sikur nuk donim ta pranonim. Por s’kishte rrugë tjetër. Duhej të reagonim. Ishte djali ynë, duhej të kujdeseshim për të.
Cila është rruga nëpër të cilën keni ecur për t’u bërë të dobishëm për djalin tuaj?
Filloi me pranimin. Pastaj që të dy, bashkë me time shoqe, mësuam ta detyrojmë veten që të bënim gjëra të cilat në kushte normale s’do t’i kishim bërë. Kur e ndava mendjen që do t’i bëj ballë s’pata luhatje.
I shërbej djalit me përkushtim por jo për gjëra të cilat ai mund t’i bëjë vete. Përshembull nis e më kërkon ujë, nuk e lë punën, i them se mund ta marrë vetë, ai di ta bëjë. Përpiqem që t’i mësoj gjëra të reja…
Për një 23-vjeçar, ende funksionon shprehja “fitore të reja”?
Përmirësimet vazhdojnë gjithnjë, gjatë gjithë moshës. Veçse duhet vigjilencë e jashtëzakonshme, vigjilencë e madhe.
Le të flasim për vetësakrifikimin nga ana e prindit për fëmijën. Bëhet fjalë për vetësakrifikim pa kushte dhe me kohë të plotë? A është ky rasti i gruas tuaj?
Autikët nuk duhen lënë vetëm me veten e tyre. Kjo është shumë e rëndësishme. Njëri nga prindërit do të sakrifikojë për këtë. Kjo është detyrë e padiskutueshme. Ka momente që duhen lënë vetëm se edhe ne kemi nevojë për këtë.
Im bir po shkon 23 vjeç, është i fuqishëm, i shkathët, i shpejtë, ndonjëherë thotë, babi më jep ujë, në një kohë që ai është në gjendje ta bëjë këtë. Unë i them, ik se e ke te bufeja dhe shkon e merr. Gjëra që mund t’i bëjë, ai i bën. Dhëmbët i lan me ne, në tualet shkon, por kujdesemi ne. Ai ka gjëra të fituara. Kur dal unë në treg, vij i ngarkuar, ai më hap derën dhe më ndihmon. Merr bidonët e i çon nëpër vende.
Gruaja ime, Xhilda mund të them se u vetësakrifikua me vetëmohim. Hoqi dorë nga profesioni i saj si piktore, që në ‘83 kur doli në asistencë nga shtëpia botuese “Naim Frashëri”, ku punonte si ilustratore librash, kryesisht për fëmijë. Punoi dhe ca kohë, por ka nja 10 vjet që nuk e lë Gesi. Tjetër është përkthimi që bëj unë, se shkëputesh.
Çfarë i këshilloni prindërve në situatë të tillë?
Tri fjalë bazë. E para DASHURIA. Këta fëmijë kanë nevojë për të. Dashuria nuk është vetëm t’u shërbesh por fjala e ëmbël, me zë të butë. Një prind më solli vajzën e tij të prekur nga sindroma. Ajo nuk të shihte fare në sy. Vështrimi është kontakt. Kjo vajzë 5 vjeçe vetëm ecte, belbëzonte, por kuptonte gjithçka. Ndenja vetëm çerek ore dhe në fund arrita që ajo të më hidhte vështrimin.
Në atë grimë që u hap vështrimi i saj, ajo u bë e bukur, diçka komunikoi. Pastaj iu vesh vështrimi, u kontraktua. Dhe këtë veshje shikimi unë e njoh shumë mirë se e pashë tek Gesi im. Më e vështira është MIRËKUPTIMI. Do shumë përkushtim dhe vullnet. Dhe më e vështira fare është DURIMI, hapi i parë drejt parajsës shpirtërore se parajsa dhe terri janë të dyja në tokë, të tjerat nuk i dimë.
Dhe të lidhen me njëri-tjetrin. Ta bëjnë publike lidhjen e tyre të mos e fshehin. Të lidhen me prindër të tjerë, me psikologë. Ndoshta është e nevojshme të krijohet një shoqatë prindërish me fëmijë autikë qoftë për të bërë lobing, për t’i bërë presion strukturave qeveritare, për të mirën e tyre.
*Botuar në Revistën “Psikologjia”, Mars 2010
Lexo edhe:
