Një letër për birin tim!

Nga Emanuela Pepkola Zaimi

Biri im, i bukuri ti! Dhe pak ditë dhe mbush vitin e dytë të jetës tënde, e unë vitin e dytë të lumturisë sime të vërtetë. Para ardhjes tënde e kisha të vështirë të kuptoja pse isha në tokë dhe cili ishte misioni më i vlefshëm që duhet të përmbush. Erdhe ashtu si pa plan, por i dëshiruar prej meje që në adoleshencë, bashkë me përjetimin e dashurive “të mëdha”, kur pamja më e bukur dhe emocionuese e imja në pasqyrë më dukej kur kisha futur poshtë fustanit jastëkun e vogël të divanit.
Vitet kaluan vrullshëm, por nëntë muaj me ty në “torbë” kaluan gjithë gëzim e përgatitje që çdo gjë të ishte perfekte për krijesën time të mrekullueshme. Kështu u quajt dhe albumi yt i parë i fotove, që përbëhej nga imazhe të ekove të pafundme, të cilat i bëja thuajse çdo javë, se më merrte malli, që kur të pashë për herë të parë me gisht në gojë. Blija rroba të vockla, nuk ngopesha duke i blerë, ndonëse me sherr të madh me babin tënd, që ka pak të drejtë kur më akuzon për shpenzime. I sistemoja në dollapin e dhomës tënde të vogël, por të rregulluar aq mirë me ndihmën e shokëve arkitektë të mamit. E kur më në fund krevati yt u kompletua me çdo gjë, deri tek ajo lodra me muzikë, nuk kisha më durim, derisa ta shihja atë krevat që të mban ty (në fakt, edhe ishe bërë ca i rëndë në ditët përvëluese të gushtit).
E kisha ndarë mendjen të të prisja natyrshëm… Kisha frikë, por në vend që t’i futesha leximit të librave për lindjen natyrale, mendova se ky ishte procesi më i natyrshëm dhe më i vjetër në botë dhe se unë doja të ndieja çdo dhimbje të ëmbël e të bukur, shkaktuar prej teje. Dhe ashtu ndodhi një mbrëmje të vonë gushti, kur ishte e pamundur të flihej gjumë nga vapa dhe rëndesa jote.
E kisha vendosur ta shtyj natën duke parë ‘Tommy & Jerry’, me ty që ndërkohë po bëje ato lëvizjet e mrekullueshme brenda meje. Ndjeva trokitjen tënde të parë në 02:30. Nuk i kushtova rëndësi, pasi ditët e fundit kisha filluar t’i fantazoj ato trokitje, aq sa me babin kishim dalë në përfundimin se i kisha psikologjike. Por jo, këtë herë ishe vërtet ti, ishte shumë afër momenti kur do të të mbaja në krahë e bashkë me babin do shihnim fytyrën tënde, e më pas të testonim emrat e përzgjedhur për të parë se cili të shkon më shumë, cili është më i përshtatshëm për një drejtor, që firmën do ta kishte të bukur e fisnike, emër që në aeroporte të shqiptohej kollaj, sepse ishim të sigurtë se do të udhëtoje shumë shumë për fakultete, për PHD-ra e karrierë, e pse jo, a do rrinte bukur si emër astronauti? Astronauti i parë nga Shqipëria!
Në atë dhomën me kushte modeste të maternitetit shtetëror, ndërkohë që trokitjet e tua ishin shpeshtuar dhe seriozisht nuk po të duroja dot më brenda vetes, gjithë kohës gjeja forcë t’i kujtoja Mozës (mamies), që të mos harronte të të vinte menjëherë në krahët e mi, sapo të vije në jetë. Ti linde në 7.35 të mëngjesit përvëlues të 28 gushtit dhe ashtu bëri teta Moza: të vuri tek unë menjëherë (sa keq që nuk kemi një foto të atij momenti!).
E ndërkohë që të vunë tek ajo tavolina e shëmtuar e maternitetit, nuk pushoja së thëni: “O Zot, sa i bukur që qenke moj mam!” dhe i harrova të gjitha profesionet prestigjoze si alla astronaut… dëshirova veç të ishe i shëndetshëm dhe i lumtur! Nuk pushoja së thëni Mozës e pediatres se mos të ngatërronin me ndonjë tjetër: “Çunin e dua në dhomë gjithë kohës, mos ma çoni gjëkundi”; dhe ai numri 5 që na kishin vënë të dyve në dorë, më jepte siguri se nuk do kishte ngatërresa.
Atë ditë nuk të ndanë nga unë asnjë sekond, por të nesërmen më shqetësoi një vizitë e gjatë që të bënë larg meje. Nuk durova, u ngjita tek dhoma e bebave dhe të gjeta në duart e doktoreshës e mamisë, që po të bënin disa kontrrolle të imtësishme. Më thanë se ishin kontrolle rutinë e se për pak minuta do të të sillnin në dhomë. As gjyshet, as babi, askush nuk po dukej atë mëngjes. Mendova se po qërasnin njerëzit poshtë maternitetit. Në fakt, s’po duroja dot më, doja të iknim në shtëpi dhe të të prezantoja me dhomën tënde të bukur. 24 orëshi i detyruar do të mbushej për pak orë. Ti ishe shumë i bukur, isha marrosur pas teje tashmë një herë e përgjithmonë, e ndërkohë me vete thoja: “Kujtoja se kisha dashuruar shumë më parë, po ia paskam fut kot”!

Erdhe në shtëpi gjithë gëzim, ceremoni dhe dhoma m’u duk se të pëlqeu. Të bëmë banjën e parë, Zoti e di si ke shpëtuar nga ajo e larë. Dy gjyshet e tua kishin gjithësecila nga një teori: njëra të tërhiqte nga këmbët, tjetra nga krahët. Unë me zemër në dorë mundohesha të regjistroja me celular këtë moment të bukur. Babi kullonte djersë, teksa mundohej të të mbante kokën. [Ajo video është e paparë!] Kaluan 10 ditë, me shumë siklete, si për çdo nënë e shtëpi kur vjen bebja për herë të parë. Shikoja babin të shqetësuar, më saktë të menduar, por shumë të përkushtuar që të mos na mungonte asgjë. Mendoja se e kishte kapur frika e të qenit prind tashmë dhe se do t’i kalonte me kohën, ndaj nuk fillova t’i bëja 1001 pyetje siç e kam zakon mami. Ndërkohë, gjyshet kishin marrë një pamje të çuditshme, të menduar, teksa hynin dhe dilnin në shtëpinë sipas programit të tyre. Mendoja se ishin lodhur ato dhjetë ditë duke na shërbyer dhe i futa një mendje të lehtë. Ti ishe shumë i bukur… O Zot, sa i bukur! Kjo kishte rëndësi.

Një ditë shtatori, gati 10 ditë pas lindjes, pashë në fletoren tënde të lindjes diçka të shkruar keq, por arrija të dalloja një shifër ‘21’. Ishte nën seksionin “difekte në lindje”, a diçka e tillë. Dalloja dhe një fjalë tjetër: “suspekt”. U mundova ta deshifroj me babin, por dhe ai tha që s’e kuptonte, po që nuk ishte ndonjë gjë me rëndësi. E lashë, por nuk isha më e qetë. M’u fiksua “difekt në lindje”. Po ç’difekt, ti ishe i përsosur? Kishe 5 gishta në çdo këmbë e dorë, kishe sytë më të bukur në botë, me bisht si mami, një hundë të vogël si babi dhe veshët e vogla, po si babi, pëllëmbën pak të madhe, por dhe gjyshja jote si pallaska i ka pëllëmbët e duarve. E kisha ndarë mendjen, nuk do duroja 40 ditë sipas zakonit, mezi prisja të të nxirrja xhiro me atë karrocën me çmim ekonomik që morëm te Prenatal. Sa isha mërzitur që nuk të morëm dot atë jeshilen e ‘Peg Perego!’! Por para se të dilnim, doja të të çoja njëherë te pediatri, të të shihte si je me peshën. Do të të çonim tek ai më i miri, te më të mirët, ata më me emër, ata me famë ku i çojnë dhe VIP-at bebet e tyre… Ata më “të paditurit” në fakt, që nuk t’i hodhën sytë shumë gjatë, po vetëm thanë se ti ke probleme të mëdha e që nuk je për ta, se nuk kanë eksperiencë me fëmijë si ty. Ti kishe “difekt” dhe unë aty bëra lidhjen me ‘21’-shin. Trisomy 21?! Biologjia?! Nuk e dija ku e kisha lexuar, por e dija që nuk ishte diçka e mirë. Pastaj, një mjek përdori termin ‘Down’! Dhe këtë e kisha dëgjuar, po ç’të ishte?! “Po kjo është sharje”, thashë me zë të lartë! Dhe unë e kam përdorur, po ça dreqin është një Down?! Po unë kam bërë ca analiza për këtë gjë, triple test?! “Ohu, këta ia fusin kot!”, thashë dhe shkuam të pimë një kafe bashkë me ty, ndërkohë që prisnim radhën për të takuar një tjetër mjek, një të huaj këtë herë. Në atë kafene më ka kapur një e qeshur aq e madhe, ndërkohë që të shihja ty aq të bukur e aq të qetë në karrocën tënde. S’kisha qeshur kurrë aq me ca muhabete koti që po bënim me babin.

Babi më në fund u dorëzua në sallonin e atij spitalit privat kur mjeku, një burrë i qetë e në moshë tha se me 99.9% ti ishe një fëmijë trizomik, por që një analizë e quajtur kariotip do të vërtetonte çdo gjë. U dorëzua në supet e mia duke qarë. S`e kisha pare kurrë të qajë babin dhe në atë moment ndjeva se u lidhëm përjetësisht. Aty e kuptova pse ai kishte pasur atë sjelljen e dyshimtë… Kishte mbajtur një sekret shumë të madh për 10 ditë nga unë. Lajmin që ti ke 47 kromozome, doktoresha ia kishte dhënë vetëm 10 minuta pas lindjes tënde. Qava dhe unë pafund, por pa e ditur përse po qaja dhe çfarë kishe ti kaq të keqe e pa shpresë. Një siklet i madh më kapi dhe për një ditë të tërë qava duke menduar si do mund të të ruaja që mos t’i bëje keq vetes. Do lija punën e çdo gjë, do rrija 24 orë me ty? Po si? Gjithë jetën? Po kur të vdisja unë? Po si, edhe në tualet do të të merrja me vete? E shumë mendime si këto, deri në mbrëmjen kur teze Ami (me sytë e skuqur nga të qarët), teze Teuta dhe teze Mirela erdhën të më nxirrnin për kafe. Aty ndava shqetësimin me to dhe kuptova nga teze Teuta, e cila kishte punuar me persona si ty, se ti jo vetëm që nuk do jesh i rrezikshëm për veten e asnjë, por do ishe një fëmijë e person gjithnjë i dashur e i qeshur. Aty fillova të marr frymë lirshëm. Nuk do më duhej të të ruaja se mos merr thikën e vret veten! (Mami jot gjithnjë është shquar për fantazi të shfrenuar).

E ndërkohë që prisnim përgjigjen e analizës (donte 3 javë të vinte), fillova të lexoj, të gërmoj në internet. Mbaj mend dy gjërat e para skandaloze që kam lexuar e që më vonë kuptova se kisha rastisur në një dokument shumë të vjetër, të pavlefshëm e jo koherent. Thuhej se ti nuk do ecje e nuk do flisje dot, e se do jetoje deri në 20 vjet. Shkallova komplet, e humba totalisht… Thashë se nuk do bëhesha më njeri. Pas kësaj, më ra në dorë një biçim poeme biblike, spirituale, kishtare. Diçka e shkruar me keqardhje për nënat e fëmijëve me aftësi të kufizuar, diçka ku thuhej se këta fëmijë janë engjëj dhe ne, nënat e tyre, jemi speciale. Kjo më bëri për të vjellë, sepse përkthehej në “mëshirë, keqardhje, dobësi”. Unë e dija që s’jam hyjnore dhe pikë, kurse ti me dukeshe më i bukur se një engjëll. Ajo natë do ishte e gjatë… Babin e kishte zënë gjumi te divani krah meje, aty rreth orës tre të mëngjesit. Agimi më gjeti me një informacion 100% të kundërt nga ai i pari. Kisha parë foto të bukura të fëmijëve me sindromë, kisha lexuar informacionin më të fundit në faqet zyrtare për sindromën Down. Isha qetësuar, por jo vetëm aq, isha frymëzuar prej ardhjes tënde.

Ti ishe bebe e mbarë… Natën flije pa naze. Atë mëngjes të mora në krah, të pashë një herë e mirë e për herë të fundit me lot në sy. Ishte loti i fundit që derdha për ardhjen tënde, ashtu siç kishe ardhur. U zotova se unë do bëj ç’i takon një nëne të bëjë dhe nga ai moment u luta vetëm për shëndetin e lumturinë tënde. E festova ardhjen tënde e shumë fëmijëve të tjerë si ty me gjithë Shqipërinë, më 21 Mars. Ndërkohë që shumë njerëz më ngushëllonin dhe s’e kuptonin për çfarë po festoj… dhe sot ka ende nga ata që s’e kuptojnë si jam e lumtur me ty! U luta për teqenë e “Dervish Çaushit” e për “Kishën e Laçit” dhe lutem çdo natë për lumturinë tënde. (Po, mami jot dhe besimin e ka sipas filozofisë së vet).

Së fundmi kam lexuar një letër të bukur të një nëne, e cila titullohej: “Nuk e dija që dëshiroja një fëmijë me sindromën Down, derisa u bëra me një”. Ajo e ka thënë aq drejtë! E di më të bukurën? Se ti çdo ditë tejkalon çdo pritshmëri timen. Kisha menduar se marrëdhënia jonë do ishte: “unë që të jap gjithnjë nga vetja ime, nga energjia, dashuria ime, shërbimi im…”, por surpriza është se unë jam bërë e varur nga ekzistenca, buzëqeshja, energjia pozitive, këmbëngulja dhe qetësia jote. Të shoh vigjilent në terapi dhe teta Ilda e teta Arta thonë se je bashkëpunues. Ti ke çdo përbërës të nevojshëm që unë të ndihem e plotësuar dhe e velfshme në këtë botë. Ti je grimca e nevojshme për shpirtin tim. Shpesh e kam pyetur veten bir, se ç’do të kisha bërë unë po të kisha mësuar për kromozomin tënd ekstra në një kohë kur me anë të mjekësisë mund të kisha ndalur ekzistencën tënde? Nuk e di ç’do kisha bërë… Nuk gjykoj as ata prindër e nëna që kanë pasur mundësi ta zbulojnë e kanë marrë një vendim “të drejtë” për ta. Nuk gjykoj as shkencëtarët që bëjnë punën e tyre. Thjesht do doja që para se te merrnin vendime të tilla, të gjithë të kishin mundësi të shikonin e të ndjenin rëndësinë e “farës” tënde, të paktën për ne, nënat. Unë jam e lumtur që kam fatin të shijoj ekzistencën tënde dhe i falem Zotit (universit, natyrës, fatit) për dhuratën e madhe: për ty!

U bëfsh 100 vjeç biri im! Dhe pse ende nuk është regjistruar personi me një kromozom bonus me këtë jetëgjatësi, uroj ta arrish, qoftë si astronaut, bojaxhi, dj, specialist kompjuterash, kuzhinier apo mbrojtës i vetes dhe i të drejtave të tua. Por mbi të gjitha, të uroj të jesh i lumtur e i shëndetshëm në çdo ditë të jetës tënde e që ajo buzëqeshje e magjishme të të mos mungojë asnjë ditë!

*Autorja është Themeluese e Fondacionit Down Syndrome Albania
 ©Gusht, 2012 

ObserverKult